ZO IS HET! My mission & a littlebit of humor if you don’t mind!

 

In (link) de aflevering Sylvia, het mooiste meisje van de klas werd er over mijn pijn gesproken, maar ik had destijds in 2010 niet de moed om precies te vertellen waar ik aan leed. Ik begrijp als geen ander wat de pijnpatiënten doormaken en dat blijken er veel meer te zijn dan ik dacht. Ik vind het nu van belang dat er aandacht komt voor deze groep mensen. Wij hebben hulp nodig en wij moeten zorgen dat wij uit ons isolement komen zodat wij niet vereenzamen. De wereld moet weten over het bestaan van mensen die deze pijn uitzichtloos moeten dragen.

*

Een doel hebben en je creativiteit uiten is zo belangrijk. Maar door de pijn is dat niet haalbaar. Het mooiste is om wat te betekenen voor een ander. Het klinkt cliché, ik weet het, maar tussen 4 muren heb je niets aan mooie dingen die je niet kunt delen.

 

Amerika zijn er ongeveer 30 miljoen mensen met invaliderende bekkenbodempijnen. Er zijn nog veel meer mensen met invaliderende neurophatische pijnen op andere gebieden in het lichaam. Wij willen dat er meer onderzoek gedaan wordt naar de oorzaak!”

image

 

Zoals velen van jullie weten, ben ik al een tijd bezig om aandacht te krijgen voor onze pijnen. Er blijft veel onbegrip over de aandoening pudendal neuralgie! Ik ontvang veel berichten (vaak anoniem en dat zegt veel) van mensen die het niet meer aankunnen. Ik ben zelf zo beperkt en ik wil zo graag een bijdrage leveren. In wat voor vorm dat ook mag zijn.

MIJN VERHAAL

Aan het einde van het jaar 1998 veranderde onvoorzien mijn leven. Er overkwam mij iets, wat ik nooit voor mogelijk had geacht en waardoor mijn leven er heel anders uit zou komen te zien. Op een dag werd ik wakker door een vreselijke brandende pijn, een intense onbeschrijfelijke pijn. Radeloos rukte ik mijn onderbroek van mijn lichaam. Mijn pijn zit in mijn vagina!

De pijn zit in mijn hele bekkenbodem gebied. Deze plek doet zelfs zeer wanneer je ademt. Alle spieren en zenuwen in dat gebied worden bij elke kuch, zucht en lach belast. Dit is de plek waar je op moet zitten en die het bovenlichaam draagt. Dit is de plek waar je de liefde mee bedrijft en waar een kind wordt verwekt en waarin je een wonder draagt. Mijn positieve vooruitzichten waren onbereikbaar geworden. Ik raakte mijn baan kwijt, ik verloor mijn relatie en mijn leven. De eenzaamheid brengt bij mij een groot gevoel van machteloosheid en onbegrip teweeg. Elke keer moet ik mijzelf weer bij elkaar rapen om weer de zin van mijn leven te voelen.

in de afgelopen 17 jaren verspreidde de pijnen zicht en ging ik diep door het stof, die in al die jaren op mijn diepste plekken was neergedaald en ik liet deze stof bewust opwaaien. Na deze grondige stofbeurten, voelde ik dat ik mij geestelijk rijk dan ooit te voren.
Na 17 jaar hoef ik mijzelf niets voor te houden, ik heb mijzelf genoeg uitgedaagd en mijn geweten doorgrond. Ik weet dat ik in mijn gedachten altijd een keus heb.

De drastische diepgravende zelfontleding en jaren therapie zorgde niet alleen voor innerlijke confrontaties, maar leidde ook tot het ontstaan van “Het Sylvia vulva dagboekje,”waarin ik al mijn psychopathische gestemdheden over mijn eigen vagina in alle kleuren had vastgelegd. Een boekje met schetsen van mijn eigen intieme edele deel, die mij al jaren zo pijnlijk in de weg staan. De vulva’s die ik had getekend leken vooral op fantasievolle schelp sculpturen, vulva kunstwerkjes van klei, die ik vol overgave vertroetelend had gekneed en gevormd. Deze kregen een vereerde plek in mijn woonkamer en gaven mijn bezoek geregeld een spontaan gefronste wenkbrauw look.

Ondertussen zit ik ook middenin een andere strijd. Mijn onstuimige gedachten blijven in deze jaren zoeken naar verlossing van mijn lichamelijke gevangenschap. Dit kan toch niet zo zijn? Was het nu afgelopen met mij? Dit kon toch niet waar zijn! Ik kan het niet geloven maar mijn pijnen herinneren mij er continue aan dit klaarblijkelijk wel de waarheid is. Mijn gedachten gaan ver en zij beginnen zich af te vragen waar God in hemelsnaam gebleven is. Zij smeken om genade en te vragen om genezing. De aandrijving van mijn hormonale systeem maakt overuren.

Alle hormonen in mijn lichamen kregen een grote rol toegespeeld en met zijn allen zorgden zij voor de aanmaak van een eigen antidepressivum. Werkelijk waar! dan word je zo stoned als het een kanarie. Deze gevoelseffecten had ik zelfs onder de loep genomen om er zeker van te zijn dat ik niet verslaafd raakte aan deze subtiele emoties. Maar gelukkig, na vele jaren was ik er zelf heilig van overtuigd dat ik geen aanleg had voor deze begeerten. Mijn emoties werden veel liever gevoed door trots, liefde en hoop. Mijn emoties hoefden niet te leidden tot schadelijk gedrag, waar niemand baat bij zou hebben. Ik had in al mijn “eenzame jaren,” genoeg tijd gehad om over mijn ingewikkelde overwegingen na te denken.

Geleidelijk leerde ik dat ik mijn gevoelens gewoon moest observeren, doordat te doen voel je hoe erg je iets vind of juist heel fijn vindt. Op deze manier kon ik bij mijn gevoel komen en deze beleven. Niet oordelen maar gewoon je beleving accepteren. Voor het eerst voelde ik een rust in mijn geest en er ontstond een kracht, waar door ik mij geestelijk sterker ging voelen.

De laatste jaren vecht ik in stilte, samen met mijn pijnen tegen de artsen die wegkijken en de houding van de wereld en tegelijkertijd zoek ik naar vrede op aarde. Ik hunker naar begrip en genezing en door mijn tegenstrijdige gedachten blijk ik een zware tikkende teleurgestelde tijdbom. Diep van binnen wil ik mijn pijn van de daken schreeuwen. Diep van binnen ben ik ik hels op mijn pijnen en op iedereen die de ziekte niet begrijpt.

Tot nu toe uit deze kracht zich nog in vastberadenheid, maar hoelang zal ik dat nog kunnen volhouden? Zou ik er misschien letterlijk knettergek van kunnen worden? Waarom kunnen de medici deze bizarre ziekte niet behandelen? Waarom interesseren de artsen zich niet voor deze aandoening? Ze kunnen harten transplanteren en zelf aids remmen. Maar naar deze ziekte word zelfs helemaal geen onderzoek gedaan. Na veel pogingen moet ik mijn strijd bijl toch een keer gaan begraven, maar wanneer ik nog vecht voel ik mij vitaal en als rouwende voel ik mij levenloos. Die keuze ligt bij mij.

Vaak hoor ik: Syl, hoe kan je jij nog zo blij zijn? Het is moeilijk uitleggen hoe ik dat doe, maar godzijdank kan ik heel erg blij zijn. Als mensen ziekten of beperkingen oplopen, dan zoek je toch binnen je mogelijkheden om verder te leven. Mensen hebben een groot overlevingsmechanisme. Wij mensen schijnen zelfs auto’s op te kunnen tillen door onze overlevingsdrang. Ik verleg uit pure noodzaak mijn grenzen en binnen mijn kleine wereldje beleef ik alles veel dichterbij en daardoor intenser. Iemand die blind is legt de focus op wat hij hoort, waardoor het gehoor sterker wordt.

Maar nu na 18 jaar pijn en doordat ik weet dat de pijn alleen maar uitbreidt, ben ik nu bezig om aandacht te krijgen voor deze vreselijke aandoening.

Door de afwijzende houding van artsen en neurologen ontstaat er helaas een “geheimzinnige” stigma over deze pijnen!
Deze invaliderende, en onbegrepen neurologische pijnen leiden vroeg of laat tot depressie. Het is niet ongewoon dat patiënten (mensen) die aan het bed of de bank gebonden zijn en de pijn alleen maar voelen toenemen, het niet meer volhouden. Suïcidale gedachten steken dan de kop op en sommigen gaan uiteindelijk tot een wanhoopsdaad over.

Het stellen van de diagnose is daarom zo belangrijk omdat aldus erkend wordt dat de pijn van de patiënt invaliderende neuropathische pijn is tgv. een lichamelijke aandoening en bijgevolg geen psychologische oorzaak heeft. Deze erkenning zal ook voor meer begrip zorgen vanuit de omgeving. Bovendien wordt de patiënt door de diagnose behoed van verdere onnodige intensieve dure behandelingen.

Ik vecht voor mijn leven met vele anderen.
In Amerika zijn er ongeveer 30 miljoen vrouwen en mannen met onverklaarbare pijnen in het bekkenbodem gebied, maar ook andere onverklaarbare chronische pijnen. Ik wil vechten voor deze aandoening! Wat is er aan de hand? Er moet snel aandacht komen!

 

MIJN MISSIE

image

 

A LITTLEBIT HUMOR IF YOU DON’T MIND.

*

MEER LEZEN?

LINK: https://sylvieart.wordpress.com/2012/12/09/no-notoriety-for-the-secret-pain/

LINK: https://sylvieart.wordpress.com/2012/12/08/pudendal-neuralgie-moet-op-de-kaart/

*

WIL JE OOK EEN STEENTJE BIJDRAGEN DOE MEE!

Mail sylvie-art@live.nl of schrijf hieronder bij de reacties, bel mij op 0612833743 ( in de avond). Of mail mij op Facebook!

WORD LID VAN DE FACEBOOK GROEP!

LINK :  https://www.facebook.com/groups/1065923690163901/

 

VIDEOS 60 seconds PROJECT

 

MEER LEZEN LINK: MIJN PIJN!

http://wp.me/p1fCBp-nH of klik op de afbeelding

Design SylVie-Art

Design SylVie-Art

 

Advertenties