PUDENDAL NEURALGIE! MOET OP DE KAART!!!

PUDENDAL NEURALGIE!

Design SylVie-Art

Design SylVie-Art

Je zal het maar hebben!

De “geheime” ziekte!”

OVER DE AANDOENING PN, PNE, CPPS, VULVODYNIA

Het is niet alleen vreselijk om te worstelen met een pijnlijke aandoening. Ook het gevoel je te schamen en om deze pijnlijke ziekte te bespreken is moeilijk. Vooral ook vanwege het “intieme” karakter van deze zenuw. Dit is een groot probleem als je lijdt aan pudendal neuralgie (PN/PNE/CPPS) (een zenuw aandoening aan de pudendal zenuw), een weinig bekende ziekte die pijn geeft aan een van de meeste gevoelige gebieden van het lichaam. Dit gebied is geïnnerveerd door de nervus pudendal, vernoemd naar het Latijnse woord voor schaamte. Met het woord schaamte wordt de schaamstreek bedoelt.

Vanwege het gebrek aan kennis en door de omslachtige ligging van deze zenuw, denken sommige artsen dat de pijn een psychologische oorzaak heeft. Helaas blijkt het bespreken van deze aandoening met gynaecologen, urologen en neurologen geen vruchten af te werpen, aangezien de meeste niets weten over de toestand en daarom deze ook niet kunnen diagnosticeren. Pudendal neuralgie (PN) is een chronische en pijnlijke aandoening die bij zowel mannen als vrouwen optreedt, hoewel studies openbaren dat ongeveer twee-derde van mensen met de ziekte vrouw is. Bekijk deze link als je meer wilt weten

link: http://www.pelvicpainrehab.com/female-pelvic-pain/3318/a-second-look-at-pudendal-neuralgia/

MEER INFO OVER DE PIJN PUDENDAL NEUROPATHIE

De pijn zit voornamelijk in het bekkengebied. Het meest bekende symptoom is de pijn in de geslachtsdelen of/en het anale-rectale gebied.  De nurvus pudendi of schaamzenuw is een zenuw in het bekken. Hij bevat sensorische, motorische, somatische en orthosympathische vezels. De pudendal zenuw zorgt voor de spierwerking (aansturing) van de geslachtsorganen van beide geslachten (clitoris bij de vrouw, penis bij de man) de blaas en het rectum.

De zenuw ontstaat uit de zenuwwortels van ruggenmergsegmenten S2-S4 die deel uitmaken van de plexus sacralis. de pijnen kunnen voorkomen op één of beide zijden van het lichaam. Patiënten beschrijven de pijn als branden, mes-achtige of pijn, steken, knijpen, gekneusd en zelfs gevoelloosheid.

PIJN VULVA/ VULVODYNIA DOOR PUDENDAL NEURALGIA

Vulvodynia of vaginapijn komt veel meer voor dan we denken; de oorzaak ervan is onbekend. Nadat de gynaecoloog of de dermatoloog je hebben laten weten, dat er geen infectie is, noch een huidaandoening, weet niemand vaak meer wat te doen. Het gaat om onbegrepen vaginapijn, of vulvodynia.
Vulvodynia: klachten en symptomen

Bij  vulvodynia, hebben vrouwen al een hele lange tijd klachten van pijn en branden. Vreemd genoeg komen deze onbegrepen klachten relatief veel voor. En omdat we uiteindelijk toch wat preuts zijn, zou het ons niet verbazen als het meer voorkomt dan iedereen nu denkt.

Men schat momenteel in dat 1 op de 25 tot 50 vrouwen last heeft van deze chronische onbegrepen pijnklachten.

Kenmerkend voor deze klachten is dat er geen infecties zijn, er ook geen neurologische afwijkingen zijn en dat er bovendien geen anatomische afwijkingen zijn.

Ja, leuk denk je dan, maar wat is er dan WEL?

Een oorlog zonder vijand
We denken dat het gaat om een oorlog zonder vijand. Dus met andere woorden een ontsteking zonder infectie. Bij een infectie speelt een bacterie, een schimmel of een virus een rol, en er is ook sprake van een ontstekingsreactie. Bij een ontstekingsreactie zonder infectie hebben we te maken met een oorlog zonder vijand.

Hoe is dat te begrijpen? Men denkt dat er door een beschadiging van de slijmhuid, bijvoorbeeld door te frequent sexueel contact een chronische milde ontsteking van die slijmhuid ontstaat. Deze chronische milde ontsteking brengt door de lang bestaande prikkeling het zenuwstelsel in de alarmfase. Dat is wetenschappelijk ook aangetoond. Vrouwen met een, zoals dat deftig heet, gelokaliseerde geproviceerde vulvodynia, hebben een zenuwstelsel dat op tilt slaat. Bij de minste prikkeling slaat het lichaam alarm.

Diagnose

Dient gesteld te worden door een gynaecoloog, of een dermatoloog. Om zeker te stellen dat de pijn geen oorzaak heeft in een chronische infectie met een bacterie of schimmel, of dat er kanker aan de hand is.

Behandeling

Uit patienten getuigenissen is gebleken dat de symptomen van onder pijnlijke vagina duidelijk afnamen na behandeling met PEA. PEAPURE OF PEAPLEX.  De pijn WORD beduidend minder. De beste behandeling is de combinatie met PeaPure samen met een lokale pijnstillende creme.

Link PEAPURE

http://www.neuropathie.nu/supplementen/normast-hoe-het-te-gebruiken.html

http://www.pelvicpainrehab.com/female-pelvic-pain/2854/what-is-vulvodynia-the-international-consensus-conference-on-vulvodynia-nomenclature/

DE SYMPTOMEN  ONDER DE LOEP;

De symptomen gaan meestal gepaard met urine-problemen, darm problemen en seksuele disfunctie. Vulva of penis pijn, perineale pijn, anale pijn, clitorale pijn, en pijn op de zitbeenknobbels, heup en onderrug, evenals pijn bij de ontlasting, urineren, en orgasme. De pudendal zenuw is verantwoordelijk voor het seksueel genot en doordat deze zenuw één van de primaire zenuwen is die zorgt voor een orgasme, is seksuele activiteit uitermate pijnlijk , zo niet onmogelijk. Wanneer deze zenuw wordt beschadigd, geïrriteerd of op een ander wijze wordt aangedaan, verliest het leven zijn waarde.

WAAR LIGT DE PUDENDAL ZENUW;

Dus, waar zit nu precies de pudendal zenuw? Het ligt diep in het bekken en afkomstig van de sacrale gebied en scheidt zich dan in drie takken, 1 naar het anal-rectal gebied, en 1 aan het perineum en aan de penis of clitoris. Aangezien er lichte anatomische variaties zijn, kunnen de symptomen van persoon tot persoon verschillend zijn en hangen de klachten af  door welke takken er worden beïnvloed. Hoewel vaak alle drie takken betrokken blijken.

Het feit dat de pudendal zenuw zintuiglijke, motorische en autonome audiosignalen hebben zorgt deze voor een verscheidenheid van de symptomen. Een verkeerde diagnose is snel gemaakt, omdat pudendal neuralgie ongewoon is en kan worden vergeleken met andere ziekten.

WAT NU?

Het is belangrijk dat in dit stadium een MRI word gemaakt en er moet worden gescreend op mogelijke infecties of immuun ziekten. Het is ook van belang om een evaluatie te laten doen door een fysio/bekkenherapeut om de gezondheid van de bekkenbodemspieren te bepalen en om te ontdekken of er afwijkingen aanwezig zijn. Ook een nauwkeurige en uitgebreide geschiedenis is noodzakelijk om te beoordelen of er een trauma of een blessure  is aan de zenuw, door chirurgie, bevalling of oefening.

Tests die extra diagnostische aanwijzingen, zintuiglijke testen: de pudendal zenuw motor latency test- en elektromyografie. Een zenuw -blok waarmee enkele uren van verlichting kan worden bewerkstelligd of een ander hulpmiddel dat helpt om te bepalen of de pudendal zenuw de bron van pijn is.

DEPRESSIE!

Een van de meest voorkomende symptomen die pudendal neuralgie veroorzaakt is ernstige depressie. Sommige mensen met de ziekte hebben zelfmoord gepleegd door gevolg van het hardnekkige pijn. Om die reden is het belangrijk om te overwegen om antidepressiva in te nemen, deze verminderen de overgevoeligheid van de genitale gebied  en kunnen helpen om blaasproblemen te verlichten. Bepaalde anti-epilepsie medicijnen helpen naar verluidt neuropatische pijn, terwijl anti-angst drugs aanzienlijke verlichting van spierspasmen bieden en helpen met slapen.

Onwetende artsen zijn terughoudend om opiaten voor te schrijven voor een ziekte waarin geen zichtbare abnormaliteit aanwezig is. Maar het is vereist dat juist opiaten worden voor geschreven vanwege de wanhopige aard van genitale zenuwpijn van deze patiënten. Hoewel medicijnen niet altijd bevredigend zijn, remmen ze de scherpte van de pijn af. Maar hierover ben je ook je eigen baas, vergeet dat alsjeblieft niet.

Totdat de correcte behandeling wordt bepaald, is het absoluut noodzakelijk dat patiënten met pudendal neuralgie voldoende pijn management krijgen. Behandeling is afhankelijk van de oorzaak wat voor functie  de zenuw heeft. Wanneer de oorzaak niet voor de hand ligt, wordt patiënten geadviseerd om de minst invasieve en riskante therapieën te proberen.

Laat je niet zomaar injecteren, de medici weten echt veel te weinig over de zenuwen in dit gebied!! Alleen als er iets zichtbaar is op een scan, wat de pijn veroorzaakt, dan kan een blok of een injectie effect hebben!!

BEHANDELING,

– Fysiotherapie waarin myofascial release, en trigger point therapy intern via de vagina of rectum helpt met het ontspannen van het bekken. Vooral als bekkenbodem dysfunctie de oorzaak is van de irritatie van de zenuw. Als er na 6 tot 12 sessies geen verbetering is gevonden, kan schade aan de zenuwen of zenuw entrapment/beknelling worden beschouwd. De oefeningen kunnen de klachten verergeren, wees voorzichtig.

– Botox wordt nu gebruikt in medische instellingen om spieren te ontspannen heel soms kan dé pijn verlichten wanneer deze wordt geïnjecteerd in bekkenbodemspieren; Hoewel het  heel moeilijk is een om een arts te vinden die bedreven is in deze behandeling. Het is beter om je eerst met een verdoving te injecteren op de plek waar de arts denkt waar de oorsprong van de pijn zit. Wordt de pijn minder dan weet je in elk geval dat het de goede plek is. (Helaas is dit bij mij niet mogelijk doordat mijn pijn te gecompliceerd is).

-Pudendal zenuw blokken met behulp van een langwerkende pijnstiller en een steroïde kan de de ontsteking van de zenuw verminderen en worden gewoonlijk gegeven in een reeks van drie injecties vier tot zes weken uit elkaar.

– Als fysieke therapie; Botox en zenuw injecties niet in slagen om voldoende hulp te bieden, kiezen sommige patiënten voor pudendal zenuw decompressie chirurgie.

Er zijn drie gepubliceerde benaderingen voor pudendal zenuw decompressie chirurgie, maar er is debat tussen de leden van de pudendal zenuw entrapment (PNE ) Gemeenschap, over de vraag welke aanpak de beste is. Aangezien er voor- en nadelen aan elke benadering  bestaan. Patiënten worden geconfronteerd met grote verwarring bij de beslissing  over welke type chirurgie ze moeten kiezen.

Omdat er slechts een handvol chirurgen in de wereld zijn die deze operaties uit kunnen voeren. Bovendien, de herstelperiode is vaak pijnlijk en neemt overal van zes maanden tot enkele jaren aangezien zenuwen heel langzaam helen. Helaas, vroege statistieken tonen aan dat slechts 50/60% van de operaties succesvol zijn. Meestal ervaren patiënten dan in 50 procent iets verlichting.

Patiënten wiens operaties niet succesvol zijn of die niet geopereerd willen worden hebben de optie om een intrathecale pijn pomp te proberen die zorgt voor lokale pijn medicatie  en helpt om sommige bijwerkingen te voorkomen van orale medicatie. Maar dan moet het wel duidelijk zijn waar de oorzaak ligt.

Deze is eigenlijk niet aan te tonen, doordat de medische wereld niet weten hoe de zenuwen precies lopen.  Anderen zetten een neurostimulator naar het Sacrale gebied of direct naar de pudendal zenuwen. Dit zijn relatief nieuwe therapieën voor pudendal neuralgie, dus het is moeilijk te voorspellen wat de slagingspercentages zijn.

 

HULP BIJ VULVODYNIA / VULVODYNIE

Vulvapoli Amsterdam nu ook onderdak bij OPC Kliniek Texel!
De Vulvapoli OPC Kliniek is een gezamenlijk poliklinisch spreekuur van Drs. Hester Vermaat, dermatoloog en werkzaam in het Kennemer Gasthuis en Dr. Marc van Beurden, gynaecoloog/oncoloog en werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.


Vulva betekent de uitwendige geslachtsdelen van de vrouw. Pijn, jeuk en seksuele problemen zijn veel voorkomende klachten. Er zijn vrouwen die deze klachten vele jaren hebben voordat ze een arts bezoeken. Zelfs dan kan het soms nog lang duren voordat een klacht wordt verholpen.

Het is gebleken dat vrouwen met vulvaproblemen die op een vulvapoli door zowel gynaecoloog als dermatoloog worden gezien vaak snel en goed geholpen kunnen worden. Er is daarom veel vraag naar deze vorm van zorg. Met de komst van deze Vulvapoli wordt voorzien in deze behoefte.


Poliklinisch spreekuur wordt gehouden:
•maandagavond van 18:00 tot 21:00 uur
•Medisch Centrum Amstelveen, Burgemeester Haspelslaan 131, 1181 BC Amstelveen
•Specialisten Drs. H. Vermaat, dermatoloog en Dr. M. van Beurden, gynaecoloog/oncoloog
•afspraak maken via telefoonnummer 0222 – 769 016 (maandag – vrijdag 10.00 tot 17.00 uur)
Vooralsnog is er geen poliklinisch spreekuur op Texel.
Voor meer informatie website:

http://www.vulvapoli-amsterdam.nl/vulvapoli.htm raadplegen.

 

NOG MEER SYMPTOMEN DOOR OVERDRUK ZENUW!

– uitstralende pijn in het been de pijn neemt typisch toe bij hhet zitten en/ of lopen

– krampen in de benen

– zwaktegevoel in de benen
– rusteloze benen
– pijn rond de heup
– pijnscheuten (vooral in het heiligbeen)
– pijnlijke en/of slapende voeten, krampen in de voeten
– de patiënt kan niet snel meer wandelen of krijgt pijn
– pijn en voosheid van het perineum, pijn bij betrekkingen, pijn thv. De teelbal of de penis
– blaasproblemen met niet onmiddellijk kunnen beginnen plassen, de blaas niet volledig leeg kunnen plassen, moeten meepersen om de blaas te ledigen, geprikkelde blaas met drukgevoel op de blaas, vaak moeten plassen, hoogdringend gevoel, pijnlijke blaas
– darmsymptomen met constipatie, afgewisseld met diarree, buikkrampen, hoogdringendheid, …
– sluitspierproblemen met incontinentie voor urine en stoelgang,
steken, drukgevoel of krampen in de anus
– potentiestoornissen
* Uit recent onderzoek blijkt dus dat patiënten bijna altijd ook symptomatische zenuwwortelverbredingen in de nek en de bovenrug hebben met
– pijn in de nek en arm(en), slapende hand(en), ‘tenniselleboog’, krachteloosheid in de armen
– tussenribpijn, pijn op de borst (door uitstraling naar voor)
* Bovendien ontstaat ook overdruk in de hersenzenuwen
– gelaatspijn
– kaakpijn
– pijn in de halsstreek
* moeilijk te behandelen hoofdpijn die kan duiden op een verhoogde druk in het ruggenmergkanaal en de hersenen

* We denken aan deze pathologie bij een patiënt die zegt niet te kunnen zitten en/of staan, wat sociaal invaliderend en kan leiden tot ontslag op het werk.
– Of bij patiënten die zeggen dat ze geen lichamelijke inspanningen meer kunnen doen, want de pijn neemt toe bij belastende activiteiten (door verhoging van de druk) en verbetert veelal bij liggen. Dit zorgt er voor dat fysiek belastend werk en sporten niet meer mogelijk zijn.

* De klachten ontstaan of verergeren vaak na een trauma en/of tijdens de zwangerschap.
* De klachten komen en gaan en verschillen in intensiteit van de ene patiënt tot de andere, maar kunnen in sommige gevallen zo invaliderend zijn dat de patiënt aan huis of bed gebonden is.

* De invaliderende, ondergediagnosticeerde en onbegrepen zenupijn leidt frequent tot depressie en soms zelfs zelfmoordgedachten.

De diagnose wordt gesteld o.b.v.
1. vooral de klachten
– verhaal van langdurig onverklaarde moeilijk te behandelen pijnklachten bij een patiënt bij wie alle andere oorzaken uitgesloten werden
– spreek ook over je blaas- en darmproblemen, eventuele incontinentie voor stoelgang of urine, pmijn thv de geslachtsdelen en de bekkenbodem, pijn tijdens zitten en staan, nekpijn, pijn in de bovenrug

Het stellen van de diagnose is belangrijk omdat aldus erkend wordt dat de pijn van de patiënt invaliderende zenuwpijn is tgv. een lichamelijke aandoening en bijgevolg geen psychologische oorzaak heeft. Deze erkenning zorgt voor meer begrip vanuit de omgeving. Bovendien wordt de patiënt door de diagnose behoed van verdere onnodige ingrijpende technische onderzoeken en behandelingen.

De behandeling bestaat uit:
* Medicatie tegen zenuwpijn: Gabapentine (Neurontin) of Pregabaline (Lyrica) is de eerste keuze. Cymbalta. Redomex. Deanxit. Soms zijn morfine-afgeleide producten nodig.
* Er wordt ten stelligste aangeraden om zo weinig mogelijk te zitten, te staan of zware inspanningen te doen.
HIERMEE MOETEN WIJ HET DOEN! HELP MEE VOOR MEER AANDACHT VOOR DEZE VRESELIJKE AANDOENING!

VUL ONDERSTAANDE FORMULIER IN  VOOR ALS JE ANONIEM WILT BLIJVEN OF REAGEER OPENBAAR OP DIT BERICHT, ONDERAAN BIJ DE REACTIES.

meer info: https://sylvieart.wordpress.com/2014/09/14/healing-pelvic-pain/

MEER LEZEN?
https://sylvieart.wordpress.com/?p=2343&preview=true 
 *
HIER MOET ONDERZOEK NAAR GEDAAN WORDEN!
Hopetext

MELD JE HIER ALS JE DEZE AANDOENING OP DE KAART WILT ZETTEN.

WIL JE JOUW VERHAAL DELEN, ZODAT WIJ ELKAAR KUNNEN HELPEN? 

PLAATS JE REACTIE DRUK, OP DE LINK HIERONDER EN PLAATS JE VERHAAL OF VRAGEN ONDERAAN DE PAGINA BIJ DE REACTIES

https://sylvieart.wordpress.com/2015/02/10/spread-the-secret-pain-i-will/