Mogelijke oorzaak chronische pijn?

OVER DE AANDOENING PN, PNE, CPPS, VULVODYNIA OORZAAK? TARLOV CYSTEN?

ER MOET NU ECHT WAT GEBEUREN!!! WIJ WILLEN LEVEN!!!

WIJ WILLEN ONDERSTEUNING!!! WIJ WILLEN ONDERZOEK!!! DE CYSTE EN DE INVALIDERENDE PIJNEN!

ER BESTAAN EEN PAAR NEUROCHIRURGEN DIE DEZE CYSTEN KUNNEN VERWIJDEREN!!! WAAR!!! WIE?

IK WEET DAT DEZE AANDOENING NOG IN DE KINDERSCHOENEN STAAT! IK VERWACHT OOK NIET METEEN EEN BEHANDELING! MAAR ER MOET EEN BEGIN GEMAAKT WORDEN!

Niet alleen voor mijzelf, maar voor de toekomst! Net als bij andere chronische ziekten waar na bekendheid, begrip en behandeling ontstaan is.

 

*

DE OPROEP!!!!

❤️Denk en help je mee?

https://sylvieart.wordpress.com/2016/10/04/oorlog-met-oneindige-invaliderende-chronische-pijn/

MELD JE AAN OP FACEBOOK OM ONS TE ONDERSTEUNEN.

Klik hier groep Awareness Facebook 

klik hier voor de veiling Facebook

ONDERAAN STAAT INFO VOOR U EN VOOR UW ARTS BETREFT “TARLOVCYSTEN!”

 

PUDENDAL NEUROPATHIE

 

Het is niet alleen vreselijk om te worstelen met een pijnlijke aandoening. Ook het gevoel je te schamen en om deze pijnlijke ziekte te bespreken is moeilijk. Vooral ook vanwege het “intieme” karakter van deze zenuw. Dit is een groot probleem als je lijdt aan pudendal neuralgie (PN/PNE/CPPS) en vulvodynia (een zenuw aandoening aan de pudendal zenuw), een weinig bekende ziekte die  vreselijke pijnen geeft aan een van de meeste gevoelige gebieden van het lichaam.

Dit gebied is geïnnerveerd door de nervus pudendal zenuw. Vanwege het gebrek aan kennis en door de omslachtige ligging van deze zenuw, denken sommige artsen dat de pijn een psychologische oorzaak heeft. Helaas blijkt het bespreken van deze aandoening met gynaecologen, urologen en neurologen geen vruchten af te werpen, aangezien de meeste niets weten over de toestand en daarom deze ook niet kunnen diagnosticeren. Pudendal neuralgie (PN) is een chronische en pijnlijke aandoening die bij zowel mannen als vrouwen optreedt, hoewel studies openbaren dat ongeveer twee-derde van mensen met de ziekte vrouw is. inmiddels worden de pudendal zenuw pijnen wel herkend, maar het staat nog in de kinderschoenen.

Sommige patiënten hebben baat bij bekkenbodemtherapie. De therapie bestaat uit ontsnappings oefeningen die door een “gespecialiseerde” PN moet worden begeleid! Maar helaas voor sommige verergeren de klachten!

Met de jaren worden de pijnen heviger en breiden zich uit! Met als gevolg dat je liggend je leven doorgaat. Er wordt niet naar je omgekeken en je voelt je radeloos!

 

Ik lijd nu 18 jaar aan pudendal neuropathie en vulvodynia. Dankzij veel Facebook vrienden kon bij mij de diagnose twee jaar geleden in Londen gesteld worden. In Nederland werd ik alleen naar pijnklinieken gestuurd! Ik wist eindelijk waar de pijn vandaan kwam!.

Dankzij deze diagnose en door de herhaling van de uitzending: Sylvia het mooiste meisje van de klas, kwam ik in contact met een onderzoeksarts in België. Deze kon op de specifieke MRI scan die in Londen gemaakt was, een cyste zien op de S2, vlakbij waar de Pudendalzenuw ontspringt. MIJN LEVEN STAAT OP ZIJN KOP! Nu blijkt de cyste net zo “onbegrepen” als mijn aandoening. Terwijl het toch duidelijk is dat deze cyste druk geeft in de zenuw!

*

-TARLOVCYSTEN!?

HIER EEN INFO OVER DE CYSTEN DOCUMENT ENGELS

NVA: Do we know how common chronic vul- var pain is in women with Tarlov cysts? Dr. Oaklander: Unfortunately this has yet to be studied. Tarlov cysts are most commonly located at the second and third sacral nerve roots. When symptomatic, these cysts cause pain anywhere between the waist and the knees. Depending on their exact location and size, some women only experience vulvar pain, but it is more common for women to experience both vulvar and buttock pain. Some also report painful sex and many are unable to wear pants or even underwear. Because the spinal cord is so small at the sacral level, the See TARLOV CYSTS, page 3

link document:

http://neuropathycommons.org/sites/default/files/2010%20NVA%20News%20Winter.pdf

*

_______________________________________________________________________

WIE HELPT MEE OF DE TARLOV CYSTEN DAADWERKELIJK EEN OORZAAK KAN ZIJN?

 MEER WETEN OVER DEZE CYSTEN?

Tarlov cysten of perineurale cysten zijn kleine, soms grote, met vocht gevulde holtes, die zich meestal in het heiligbeen, maar vaak ook in de nek bevinden (perineuraal= rond de zenuw).
Als deze cysten aanleiding geven tot pijnsymptomen dan noemt men ze ‘Symptomatische Tarlov cysten’.

Symptomatische Tarlov cysten zijn minder zeldzaam dan initiëel gedacht en kunnen de oorzaak zijn van onverklaarde pijnsyndromen zoals: onverklaarde neuropathische pijnen!

Een Tarlov cyste is een met vocht gevulde zwelling van een zenuwwortel aan de onderkant van het ruggenmerg. De cysten veroorzaken in de meeste gevallen geen klachten. Soms kunnen ze tot invaliderende pijnen leiden.

Een Tarlov cyste of perineurale cyste is een verwijding van de zenuwwortel aan de onderkant van het ruggenmerg, waar de gevoelszenuwen samen komen). Om een nog ongekende reden raakt daar ruggenmergvocht gevangen tussen 2 isolatielagen van de zenuwwortel. Er is in dat geval slechts een nauwe verbinding tussen cyste en ruggenmergkanaal.

Bij sommige cysten, maar niet allemaal zo blijkt, ontstaat een klepsysteem, waardoor o.i.v. een verhoogde druk in het ruggenmergkanaal, enkel nog ruggenmergvocht in, maar nauwelijks nog uit de cyste kan. In de cyste loopt de druk bijgevolg op.
Aangezien de zenuwvezels deel uit maken van de wand, worden deze geprikkeld met lokale en uitstralende pijn en gevoelsstoornis tot gevolg. Later kunnen de zenuwvezels ook uitgerekt worden overheen de wand en/of samengedrukt tegen het bot.

Ze worden ontdekt op het moment dat men een NMR scan van de rug maakt owv rugpijn of pijn in het been. Rond de 5 % van de bevolking zou deze Tarlov cysten hebben. Op het moment van hun ontdekking zou een vierde hiervan symptomatisch zijn. Maar mogelijk gaat nog een aantal van deze cysten in de loop van het verder leven aanleiding geven tot klachten. Men weet echter niet hoeveel.

86 % van de Tarlov cysten wordt gevonden bij vrouwen.
Ze kunnen over het hele verloop van het ruggenmergkanaal voorkomen , maar meestal zijn ze in het heiligbeen (en toch ook regelmatig op de overgang van nek naar bovenrug) gelegen. Bijna altijd zijn er meerdere cysten. Hoe meer cysten, hoe kleiner ze doorgaans zijn.

De stelling dat Tarlov cysten die worden gezien op de NMR een banale bevinding zijn, is hoe dan ook niet wetenschappelijk onderbouwd. Deze stelling werd nog nooit in vraag gesteld, en bijgevolg is er nooit wetenschappelijk onderzoek naar gebeurd.
Het blijkt nu duidelijk dat Tarlov-cysten, als zeldzame ziekte moeten worden beschouwd, een ziekte met een gebrek aan gespecialiseerde centra, gezondheidswerkers en behandelingsopties, en waar vooralsnog onvoldoende onderzoek naar is gedaan.

Link: betreft; Verzoekschrift 439/2009, ingediend door Elsa Aimone (Italiaanse nationaliteit), gesteund door 86 medeondertekenaars, over patiënten met een Tarlov-cyste

http://www.europarl.europa.eu/meetdocs/2009_2014/documents/peti/cm/794/794569/794569nl.pdf

Omdat de eerste symptomen bij kleine cysten (en vaak ook bij grotere) enkel pijn en /of tintelingen of voosheid zijn en dit moeilijk te controleren is, kon de diagnose niet goed worden gesteld. Bijgevolg werd in het verleden meestal verondersteld dat de oorzaak niet te wijten was aan deze cysten, maar aan de artrotische veranderingen die men op de NMR kon zien.

Symptomatische Tarlov cysten kunnen de oorzaak zijn van onverklaarde pijnsyndromen zoals: onverklaarde lagerugpijn, piriformis syndroom, chronic lateral hip pain, pijn thv het staartbeentje, chronische bekkenpijn, pudendus neuralgie, pijn thv de geslachtsdelen bij mannen en vrouwen, chronische blaaspijn, chronische prostaat ontsteking, niet geslaagde rugoperatie, spastisch colon, bekkeninstabiliteit in de zwangerschap, enz.

Bij deze aandoening is er niet alleen rug- en beenpijn, maar er kunnen ook blaas- en darmklachten, incontinentie voor urine en soms voor stoelgang, pijn thv de schaamstreek en de geslachtsdelen en pijn bij zitten optreden. Door de combinatie van deze klachten kan de diagnose gesteld worden.
Een EMG ( electromyografie) kan de diagnose bevestigen, maar is niet noodzakelijk.

Ook kleine cysten en zenuwschedeverwijdingen van slechts kunnen invaliderende symptomen veroorzaken. Inmiddels werd de diagnose al bij meerdere patiënten met chronische onverklaarde pijnklachten en met kleine Tarlov cysten dmv. het EMG bevestigd.

Voor meer informatie vind u hieronder de uitgebreide wetenschappelijke literatuur ter zake..
Hieronder vindt u enkele van de internationale publicaties.

Literatuur:
Electromyographic abnormalities in symptomatic sacral Tarlov cysts. Hulens M., Bruyninckx F., Dankaerts W., Vansant G., De Mulder P. Pain Practice.

Tarlov Cysts. Feigenbaum F, Henderson F: Chapter 115 “”. In: Benzel E, ed: Spine Surgery, Third Edition. Philadelphia: Elsevier,2012
Dr. Feigenbaum heeft inmiddels ervaring met > 800 patiënten
Hiding in plain sight: a case of Tarlov perineural cysts. Hiers RH1, Long D, North RB, Oaklander A,LJ Pain. 2010 Sep;11(9):833-7. doi: 10.1016/j.jpain.2010.07.007.
Dit centrum heeft inmiddels ervaring met 400 patiënten.
Reconstruction of nerve root sheaths for sacral extradural spinal meningeal cysts with spinal nerve root fibers. Sun J, Wang Z, Li Z, Wu H, Yen R, Zheng M, Chang Q, Liu IY. Sci China Life Sci. 2013 Nov;56(11):1007-13.
Comparative outcomes of the two types of sacral extradural spinal meningeal cysts using different operation methods: a prospective clinical study. Sun JJ, Wang ZY, Teo M, Li ZD, Wu HB, Yen RY, heng M, Chang Q, Yisha Liu I. PLoS One. 2013 Dec 26;8(12):e83964. doi: 10.1371/journal.pone.0083964.
Tarlov cysts. Oaklander A L. Neurosurg Focus. 2012 Apr;32(4):E9; author reply E9De Tarlovse cyste: onbekend en onbelangrijk? M. Liedorp, W.P. Vandertop en Ph. Scheltens
(Tijdschr Neurol Neurochir 2007;108:234-9)

Tarlov cysts: an overlooked clinical problem.
Murphy KJ1, Nussbaum DA, Schnupp S, Long D, Semin Musculoskelet Radiol. 2011 Apr;15(2):163-7. doi: 10.1055/s-0031-1275599. Epub 2011 Apr 15.
300 patiënten
Sacral meningeal cysts and perineal pain.
Van de Kelft E, Van Vyve M. Lancet. 1993 Feb 20;341(8843):500-1.
Geplaatst door Tarlov cyste Support op 08:48

___________________________________________________________________________________________

 

HIER EEN BERICHT VOOR LOTGENOTEN DIE HIER WAT MEE WILLEN! Onderaan staat een link voor de arts die toegang geeft naar de publicatie die dit jaar geplaatst is.

 

*

____________________________________

U KUNT DIT KOPIEËREN!

*

INFO VOOR DE ARTS

Van cerebrospinaal drukdysregulatie syndroom tot Symptomatische Tarlov Cysten

‘Symptomatische sacrale Tarlov cysten’ is een erkende klinische entiteit die om een of andere reden wereldwijd slecht gekend is. Tot vrij recent werd vermoed dat dergelijke perineurale cysten een banale bevinding zijn en dat ze slechts uiterst zelden en alleen als ze heel groot zijn aanleiding geven tot pijn of neurologische problemen.

Het klopt niet dat Tarlov cysten groot moeten zijn om tegen de zenuw te drukken.

De Tarlov cyste is een gedilateerde zenuwwortel en ontstaat door een verhoogde druk binnenin de zenuwwortel zelf. De druk op de inliggende zenuwvezels komt dus niet van buitenaf maar van binnenuit. De afmeting van de cyste heeft bijgevolg geen belang. De recente inzichten en de wetenschappelijke literatuur duiden er op dat hun onschuld niet langer kan worden staande gehouden, ook niet als ze klein zijn.

Door een idiopathische gestoorde cerebrospinale drukregeling kan de druk in het ruggenmerkanaal oplopen en kan cerebrospinaal vocht in de zenuwwortelscheden worden geperst. De verhoogde druk in de zenuwwortels leidt tot irritatie van de inliggende axonen met in eerste instantie radiculaire pijn en paresthesie tot gevolg. De zenuwwortelschede kan vervolgens beginnen dilateren in de buurt van het dorsaal ganglion waar ze het zwakst is.

Dit gebeurt vooral in het sacrum, waar de hydrostatische druk het hoogst is. Maar niet alleen daar, ook lumbaal, dorsaal, cervicaal en de craniale zenuwen.
De verhoogde druk veroorzaakt meestal overheen het ganse cerebrospinaal kanaal radiculaire pijnklachten.

In sommige gevallen kan vocht gevangen raken tussen perineurium en endoneurium van de zenuwwortelschede. Bij sommige cysten, maar niet allemaal zo blijkt, ontstaat aldus een zogenaamd ‘ball-valve mechanisme’. O.i.v. de verhoogde druk in het spinaal kanaal kan dan enkel nog cerebrospinaal vocht in, maar nauwelijks uit de cyste, waardoor de druk oploopt en de cyste kan beginnen groeien.

Deze meestal grote en daardoor opvallende cysten worden beschreven in de wetenschappelijke literatuur omdat ze nogal eens aanleiding geven tot neurologische uitval, terwijl wortelschedeverbredingen en de kleine symptomatische Tarlov cysten systematisch worden miskend.


De stelling dat zenuwwortelverbredingen en Tarlov cysten (TC) die worden gezien op de NMR een banale bevinding zijn, is hoe dan ook niet wetenschappelijk onderbouwd. Deze stelling werd nog nooit in vraag gesteld en is bijgevolg nooit wetenschappelijk onderzocht.

De prevalentie van TC zou ongeveer 5 % zijn in de algemene populatie. 86 % van de patiënten met symptomatische TC zijn vrouwen. Op het moment van hun ontdekking zou al een vierde (waarschijnlijk meer) symptomatisch zijn. Bovendien zullen nog een aantal in de loop van het leven symptomatisch worden.

Dat maakt dat deze pathologie helemaal niet zo zeldzaam is als werd gedacht. Er is een belangrijke genetische factor aangezien een hoog percentage van de patiënten een naaste familielid heeft met gelijkaardige klachten.
TC kunnen over het hele verloop van het ruggenmergkanaal voorkomen. De grootste zijn sacraal gelegen en de kleinere dorsaal en laagcervicaal. Meestal zijn er multiple.

Omdat de eerste symptomen enkel pijn en /of paresthesie zijn en dit niet objectiveerbaar is, kan de diagnose niet of laattijdig worden gesteld. Er wordt dan verondersteld dat niet de cysten, maar de degeneratieve veranderingen die men op de NMR ziet, deconditionering en/of psycholgische factoren verantwoordelijk zijn voor de pijn.
Ook kleine cysten kunnen ernstig invaliderende symptomen veroorzaken.

(Publicatie: Electromyographic abnormalities associated with symptomatic sacral Tarlov cysts. Hulens M., Bruyninckx F., Dankaerts W., Vansant G., De Mulder P. Pain Practice, Mar 2016.)
Ook in de literatuur zijn hiervoor aanwijzingen:
Sun, 2013: TC often present with multiple smaller cysts. … Patients may begin to feel pain or paresthesia early, and even very small cysts with spinal nerve root fibers can therefore be diagnosed early.

Mogelijke symptomen door overdruk in de uittredende spinale zenuwwortels
* Veel patiënten hebben al in de tienerjaren last van onverklaarde of ernstige hoofdpijn, rugpijn of buikpijn.
* De meest voorkomende symptomen zijn die van een chronisch cauda equina syndroom aangezien altijd meerdere zenuwortels sacraal bilateraal onder druk komen te staan.
– ischialgie en paresthesie in dermatoom L5 tot S4,
– de pijn neemt typisch toe bij zitten
– krampen in de benen
– zwaktegevoel in de benen
– restless legs
– peritrochanter pijn
– pijnscheuten (vooral sacraal)
– pijnlijke en/of slapende voeten, krampen in de voeten, (zeer zeldzaam parese van de intrinsieke voetspieren (igv druk in wortel S2) of van de voet- en teenextensoren (igv druk in wortel L5),
– neurogene claudicatio: de patiënt kan niet snel meer wandelen of krijgt pijn
– pijn en paresthesie van het perineum, dyspareunie, testiculaire of peniele pijn
– neurogene blaas met hesitatie, urineretentie, uitvoeren van een Valsalva manoever om de blaas te ledigen, geprikkelde blaas ovv. druk op de blaas, frequency, urgency, pijnlijke blaas
– neurogene darmen met constipatie, afgewisseld met diarree, buikkrampen, faecale urgency, …
– sfincterproblemen met urinaire (stress- en urge) en/of faecale incontinentie,
steken, drukgevoel of krampen in de anus
– erectiele disfunctie
* Uit recent onderzoek blijkt dat patiënten bijna altijd ook symptomatische cervicale en thoracale zenuwwortelverbredingen hebben met
– cervicalgie en brachialgie, slapende hand(en), gestoorde pinpriktest van de vierde en vijfde vingers, ‘tenniselleboog’, krachteloosheid in de armen
– thoracale neuropathische pijn (intercostale neuralgie), pijn op de borst (door irradiatie naar anterieur)
* Bovendien ontstaat ook overdruk in de craniale zenuwen
– gelaatspijn
– temporomandibulaire pijn of kaakpijn
– pijn in de halsstreek
* refractaire hoofdpijn: dit reflecteert een verhoogde druk in het cerebrospinaal kanaal

* We denken aan deze pathologie bij een patiënt die zegt niet te kunnen zitten en/of staan, wat sociaal invaliderend en kan leiden tot ontslag op het werk.
– Of bij patiënten die een fysieke inspanningsintolerantie hebben, want de pijn neemt toe bij belastende activiteiten (door verhoging van de cerebrospinale druk) en verbetert veelal bij liggen. Dit zorgt er voor dat fysiek belastend werk en sporten niet meer mogelijk zijn.* De klachten ontstaan of verergeren vaak na een trauma en/of tijdens de zwangerschap.

* De klachten fluctueren en verschillen in intensiteit van de ene patiënt tot de andere, maar kunnen in sommige gevallen zo invaliderend zijn dat de patiënt aan huis of bed gebonden is

* De invaliderende, ondergediagnosticeerde en onbegrepen neuropathische pijnklachten leiden frequent tot depressie en soms zelfs suïcidale gedachten.

Het klinisch onderzoek is bijna altijd normaal of inconclusief. Maar de pinpriktest thv perineum, de voet en het onderbeen (stocking area) en de handen (glove area) kan gestoord zijn en/of de achillespeesreflex verminderd. Uiterst zelden is er parese en atrofie van de voetspieren of parese van de voet- en teenextensoren (dropvoet).

De diagnose wordt gesteld o.b.v.
1. vooral de anamnese
– verhaal van langdurig onverklaarde refractaire pijnklachten bij een patiënt bij wie alle andere oorzaken uitgesloten werden
– specifiek vragen naar blaasretentie- en darmsymptomen, faecale en urinaire incontinentie, genitale en perineale pijn, pijn tijdens zitten en staan, cervicalgie, dorsalgie
3. De pinpriktest thv de “stocking area” en de “glove area” is bijna altijd gestoord
2. NMR van het sacrum met axiale, coronale en sagittale opnames en een NMR CWZ
3. EMG van de onderste ledematen en de bekkenbodem, met inbegrip van geleidingsonderzoek van de nervus suralis (S1S2), de Hoffmannreflexen (S1), naald-EMG van de intrinsieke nervus tibialis bezenuwde plantaire voetspieren (S2) en de anale sfincter evt. met ano-anale reflex (S3S4).

(Een EMG is niet absoluut noodzakelijk om de diagnose te stellen, maar kan de diagnose wel bevestigen igv twijfel)
Het stellen van de diagnose is belangrijk omdat aldus erkend wordt dat de pijn van de patiënt invaliderende neuropathische pijn is tgv. een lichamelijke aandoening en bijgevolg geen psychologische oorzaak heeft. Deze erkenning zorgt voor meer begrip vanuit de omgeving. Bovendien wordt de patiënt door de diagnose behoed van verdere onnodige invasieve technische investigaties en behandelingen.

De behandeling bestaat uit:
* Pijnstillende medicatie: Gabapentine of Pregabaline is de eerste keuze. Cymbalta. Redomex. Soms zijn narcotische analgetica nodig.
* Er wordt ten stelligste aangeraden om zo weinig mogelijk te zitten, te staan of zware inspanningen te doen. Dat doet immers de druk in de cyste oplopen en lokt de symptomen uit.
* Aangewezen activiteiten zijn rustig wandelen, zwemmen in warm water, fietsen (elektrische fiets) op een eigen tempo en binnen de pijngrens.
* Gestage opbouw van de fysieke conditie binnen de pijngrens. Maar de belastbaarheid is laag. Daar moet rekening mee worden gehouden. Stabilisatie-oefeningen kunnen de pijn doen toen nemen en de patiënt haakt af, niet omdat hij/zij niet wil, maar om dat het niet kan.
* Warmte, manuele therapie,osteopathie, …

Leegzuigen en er weefsellijm in injecteren kan enkel voor de zeldzame grote cysten met klepsysteem en wordt in België nog niet gedaan. Ofwel chirurgie die slechts door enkele artsen wereldwijd wordt uitgevoerd. Dit zijn minder evidente behandelings-mogelijkheden.
Symptomatische Tarlov cysten zijn veel minder zeldzaam dan initiëel gedacht en kunnen de oorzaak zijn van zogenaamde ‘unexplained complex chronic pain syndromes’ zoals:

unspecific low back pain, piriformis syndrome, chronic lateral hip pain, coccygodynia, chronic pelvic pain, pudendal neuralgia, vulvodynia, sexual pain in women and men, chronic bladder pain syndrome, chronic prostate inflammation, failed back surgery syndrome, irritable bowel syndrome, pelvic instability symptoms in pregnancy, restless legs syndrome, fibromyalgia, of fibromyalgie gecombineerd met het chronisch vermoeidheids syndroom, … etc.

Met collegiale groeten,

Dr. Mieke Hulens MD PhD
Physical Medicine, EMG
Overwegstraat 14
3051 Sint-Joris-Weert
1/05819/08/830
+32 478 338003
miekehulens@skynet.be
Research Fellow
Musculoskeletal Rehabilitation Research Unit
Department of Rehabilitation Sciences
Faculty of Kinesiology and Rehabilitation Sciences
University of Leuven
Belgium
mieke.hulens@kuleuven.be

“To raise new questions, new possibilities, to regard old problems from a new angle, requires creative imagination and marks real advance in science.” (Albert Einstein)

__________________________________________________________________________

*

INFO VOO R DE PATIËNT

 

Van cerebrospinaal drukdysregulatie-syndroom tot symptomatische Tarlov cysten

‘Symptomatische sacrale Tarlov cysten’ is een erkende klinische entiteit die om een of andere reden wereldwijd slecht gekend is. Tot vrij recent werd vermoed dat dergelijke cysten een banale bevinding zijn en dat ze slechts uiterst zelden en alleen als ze heel groot zijn aanleiding geven tot pijn of neurologische problemen. Het klopt niet dat Tarlov cysten groot moeten zijn om tegen de zenuw te drukken.

De Tarlov cyste is een verbrede zenuwwortel en ontstaat door een verhoogde druk binnenin de zenuwwortel zelf. De druk op de zenuwvezels komt dus niet van buitenaf maar van binnenuit. De afmeting van de cyste heeft bijgevolg geen belang. De recente inzichten en de wetenschappelijke literatuur duiden er op dat hun onschuld niet langer kan worden staande gehouden, ook niet als ze klein zijn.

Door een gestoorde cerebrospinale drukregeling van ongekende oorsprong kan de druk in het ruggenmerkanaal oplopen en kan ruggenmergvocht vocht in de zenuwen worden geperst. De verhoogde druk in de die zogenaamde zenuwwortels leidt tot irritatie van de inliggende zenuwvezeltjes met in eerste instantie pijn en tintelingen/voosheid/slapend gevoel tot gevolg. De isolatielaag rond de zenuw kan vervolgens beginnen uitzetten in de op een plaats waar ze het zwakst is.

Dit gebeurt vooral in het heiligbeen, waar de druk het hoogst is omdat we rechtop lopen en veel zitten. Maar niet alleen daar, ook in de lage rug, de bovenrug, de nek en de hersenzenuwen.
De verhoogde druk veroorzaaktbijgevolg meestal overheen het ganse ruggenmerg kanaal pijnklachten die uitstralen naar het bekken, de benen, de voeten, de bovenrug, de nek, de armen, het gelaat, de hals.

In sommige gevallen kan vocht gevangen raken tussen perineurium en endoneurium van de zenuwwortelschede. Bij sommige cysten ontstaat aldus een klepsysteem. O.i.v. de verhoogde druk in het spinaal kanaal kan dan enkel nog cerebrospinaal vocht in, maar nauwelijks uit de cyste, waardoor de druk oploopt en de cyste kan beginnen groeien.

Deze uiterst zeldzame meestal grote en daardoor opvallende cysten worden beschreven in de wetenschappelijke literatuur omdat ze nogal eens aanleiding geven tot verlammingsverschijnselen, terwijl wortelschedeverbredingen en de kleine symptomatische Tarlov cysten systematisch worden miskend.
De stelling dat zenuwwortelverbredingen en Tarlov cysten (TC) die worden gezien op de NMR een banale bevinding zijn, is hoe dan ook niet wetenschappelijk onderbouwd. Deze stelling werd nog nooit in vraag gesteld en is bijgevolg nooit wetenschappelijk onderzocht.

De prevalentie van TC in de algemene populatie zou ongeveer 5 % zijn. 86 % van de patiënten met symptomatische TC zijn vrouwen. Op het moment van hun ontdekking zou al een vierde (waarschijnlijk meer) symptomatisch zijn. Bovendien zullen nog een aantal in de loop van het leven symptomatisch worden. Dat maakt dat deze pathologie helemaal niet zo zeldzaam is als werd gedacht.

Er is een belangrijke genetische factor aangezien een hoog percentage van de patiënten een naaste familielid heeft met gelijkaardige klachten.
TC kunnen over het hele verloop van het ruggenmergkanaal voorkomen. De grootste zijn sacraal gelegen en de kleinere dorsaal en laagcervicaal. Meestal zijn er multiple.

Omdat de eerste symptomen enkel pijn en /of tinteling/voosheid/slapend gevoel zijn en dit niet te meten is, kan de diagnose niet of laattijdig worden gesteld. Er wordt dan verondersteld dat niet de cysten, maar de artosetekens die men op de NMR ziet, verminderde fysieke conditie en/of psycholgische factoren verantwoordelijk zijn voor de pijn.

Mogelijke symptomen door overdruk in de ruggenmerg zenuwwortels
* Veel patiënten hebben al in de tienerjaren last van onverklaarde of ernstige hoofdpijn, rugpijn of buikpijn.
* De meest voorkomende symptomen zijn die van een chronisch cauda equina syndroom aangezien door onze rechtopsataande houding altijd meerdere zenuwortels in het heiligbeen links en rechts onder druk komen te staan.

– uitstralende pijn in het been
– de pijn neemt typisch toe bij zitten
– krampen in de benen
– zwaktegevoel in de benen
– rusteloze benen
– pijn rond de heup
– pijnscheuten (vooral in het heiligbeen)
– pijnlijke en/of slapende voeten, krampen in de voeten
– de patiënt kan niet snel meer wandelen of krijgt pijn
– pijn en voosheid van het perineum, pijn bij betrekkingen, pijn thv. De teelbal of de penis
– blaasproblemen met niet onmiddellijk kunnen beginnen plassen, de blaas niet volledig leeg kunnen plassen, moeten meepersen om de blaas te ledigen, geprikkelde blaas met drukgevoel op de blaas, vaak moeten plassen, hoogdringend gevoel, pijnlijke blaas
– darmsymptomen met constipatie, afgewisseld met diarree, buikkrampen, hoogdringendheid, …
– sluitspierproblemen met incontinentie voor urine en stoelgang,
steken, drukgevoel of krampen in de anus
– potentiestoornissen

* Uit recent onderzoek blijkt dus dat patiënten bijna altijd ook symptomatische zenuwwortelverbredingen in de nek en de bovenrug hebben met
– pijn in de nek en arm(en), slapende hand(en), ‘tenniselleboog’, krachteloosheid in de armen
– tussenribpijn, pijn op de borst (door uitstraling naar voor)
* Bovendien ontstaat ook overdruk in de hersenzenuwen
– gelaatspijn
– kaakpijn
– pijn in de halsstreek
* moeilijk te behandelen hoofdpijn die kan duiden op een verhoogde druk in het ruggenmergkanaal en de hersenen

* We denken aan deze pathologie bij een patiënt die zegt niet te kunnen zitten en/of staan, wat sociaal invaliderend en kan leiden tot ontslag op het werk.
– Of bij patiënten die zeggen dat ze geen lichamelijke inspanningen meer kunnen doen, want de pijn neemt toe bij belastende activiteiten (door verhoging van de druk) en verbetert veelal bij liggen. Dit zorgt er voor dat fysiek belastend werk en sporten niet meer mogelijk zijn.

* De klachten ontstaan of verergeren vaak na een trauma en/of tijdens de zwangerschap.
* De klachten komen en gaan en verschillen in intensiteit van de ene patiënt tot de andere, maar kunnen in sommige gevallen zo invaliderend zijn dat de patiënt aan huis of bed gebonden is

* De invaliderende, ondergediagnosticeerde en onbegrepen zenupijn leidt frequent tot depressie en soms zelfs zelfmoordgedachten.

De diagnose wordt gesteld o.b.v.
1. vooral de klachten
– verhaal van langdurig onverklaarde moeilijk te behandelen pijnklachten bij een patiënt bij wie alle andere oorzaken uitgesloten werden
– spreek ook over je blaas- en darmproblemen, eventuele incontinentie voor stoelgang of urine, pmijn thv de geslachtsdelen en de bekkenbodem, pijn tijdens zitten en staan, nekpijn, pijn in de bovenrug
3. De arts kan met een naald of een tandenstokertje de pinpriktest doen van de onderarmen, hande, onderbenen en voete
2. NMR van het heiligbeen en de nek of bovenrug
3. Een EMG van de benen en de bekkenbodem
Maar een EMG is niet absoluut noodzakelijk om de diagnose te stellen, maar kan de diagnose wel bevestigen igv twijfel
Het stellen van de diagnose is belangrijk omdat aldus erkend wordt dat de pijn van de patiënt invaliderende zenuwpijn is tgv. een lichamelijke aandoening en bijgevolg geen psychologische oorzaak heeft. Deze erkenning zorgt voor meer begrip vanuit de omgeving. Bovendien wordt de patiënt door de diagnose behoed van verdere onnodige ingrijpende technische onderzoeken en behandelingen.

De behandeling bestaat uit:
* Medicatie tegen zenuwpijn: Gabapentine (Neurontin) of Pregabaline (Lyrica) is de eerste keuze. Cymbalta. Redomex. Deanxit. Soms zijn morfine-afgeleide producten nodig.
* Er wordt ten stelligste aangeraden om zo weinig mogelijk te zitten, te staan of zware inspanningen te doen. Dat doet immers de druk in de cyste oplopen en lokt de symptomen uit.
* Aangewezen activiteiten zijn rustig wandelen, zwemmen (in warm water), fietsen (elektrische fiets) op een eigen tempo en binnen de pijngrens.
* Gestage opbouw van de fysieke conditie binnen de pijngrens. Maar de belastbaarheid is laag. Daar moet rekening mee worden gehouden. Stabilisatie-oefeningen kunnen de pijn doen toen nemen en de patiënt haakt af, niet omdat hij/zij niet wil, maar om dat het niet kan.
* Warmte, manuele therapie, osteopathie, …

Leegzuigen en er weefsellijm in injecteren kan enkel voor de zeldzame grote cysten met klepsysteem en wordt in België nog niet gedaan. Ofwel chirurgie die slechts door enkele artsen wereldwijd wordt uitgevoerd. Dit zijn minder evidente behandelings-mogelijkheden.
Symptomatische Tarlov cysten zijn dus veel minder zeldzaam dan initiëel gedacht en kunnen de oorzaak zijn van zogenaamde ‘unexplained complex chronic pain syndromes’ zoals:

lagerugpijn van ongekede oorsprong, piriformis syndroom, chronische pijn thv de heupregio (lateral hip pain), pijn aan het staarteentje, bekkenpijn, pudendus neuralgie, pijn aan de vagina, sexuele pijn bij mannen en vrouwen, chronische blaaspijn syndroom, chronische prostatis, rugheelkunde die niet geholpen heeft, prikkelbare darmsyndroom, bekkeninstabiliteit in de zwangerschap, rusteloze benen syndroom, fibromyalgie, fibromyalgie gecombineerd met chronisch vermoeideidssyndroom, etc.

Met collegiale groeten,

Dr. Mieke Hulens MD PhD
Physical Medicine, EMG
Overwegstraat 14
3051 Sint-Joris-Weert
1/05819/08/830
+32 478 338003
miekehulens@skynet.be
Research Fellow
Musculoskeletal Rehabilitation Research Unit
Department of Rehabilitation Sciences
Faculty of Kinesiology and Rehabilitation Sciences
University of Leuven
Belgium
mieke.hulens@kuleuven.be
To raise new questions, new possibilities, to regard old problems from a new angle, requires creative imagination and marks real advance in science. (Albert Einstein)

Literatuur:

Electromyographic abnormalities associated with symptomatic sacral Tarlov cysts. Hulens M., Bruyninckx F., Dankaerts W., Vansant G., De Mulder P. Pain Practice, 2016

Tarlov Cysts. Feigenbaum F, Henderson F: Chapter 115 “”. In: Benzel E, ed: Spine Surgery, Third Edition. Philadelphia: Elsevier,2012

Hiding in plain sight: a case of Tarlov perineural cysts. Hiers RH1, Long D, North RB,Oaklander A,L HYPERLINK “http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=hiding+in+plain+sight+Tarlov”J Pain. 2010 Sep;11(9):833-7. doi: 10.1016/j.jpain.2010.07.007.

Tarlov cysts HYPERLINK “http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22463119”. Oaklander AL. Neurosurg Focus. 2012 Apr;32(4):E9; author reply E9

Tarlov cysts: an overlooked clinical problem.
Murphy KJ1, Nussbaum DA, Schnupp S, Long D, Semin Musculoskelet Radiol. 2011 Apr;15(2):163-7. doi: 10.1055/s-0031-1275599. Epub 2011 Apr 15.
Sacral meningeal cysts and perineal pain.
Van de Kelft E, Van Vyve M. Lancet. 1993 Feb 20;341(8843):500-1.

Link publicatie
http://www.raredr.com/news/professorship-tarlov-cyst-disease