WAAROM DEZE MISSIE; “THE “SECRET PAIN!”

image

Op een dag word je wakker en plots veranderd je leven. Je lijdt vreselijke pijnen op de gevoeligste plek van je lichaam!

Je lijdt aan Pudendal neuralgie (PN) of/en Vulvodynia een chronische en pijnlijke aandoening die bij zowel mannen als vrouwen optreedt.

Op internet lees je veel over deze aandoening, je wordt er moedeloos van. Geen genezing! Eindeloze verhalen, maar het lijkt of de wereld van niets weet.

Deze aandoening en andere chronische pijnen zijn zo complex en patienten worden nog steeds niet begrepen. Er wordt bij de meeste patiënten  een verkeerde diagnose gesteld. “De patiënten voelen zich hopeloos geïsoleerd en werelds enige slachtoffer van een ziekte zonder naam.

Het is niet alleen vreselijk om te worstelen met een pijnlijke aandoening. Ook het gevoel je te schamen en om deze pijnlijke ziekte te bespreken is moeilijk. Vooral ook vanwege het “intieme” karakter van deze aandoening. Dit is een groot probleem als je lijdt aan pudendal neuralgie (PN/PNE/CPPS) (een zenuw aandoening aan de pudendal zenuw) ook wel neuropathie genoemd.

DEZE AANDOENING MOET OP DE KAART!

downloadsylvie

Klik op de afbeelding hierboven voor meer info over de secret pain!(dubbelklikken)

 

image

 

IN DE MEDIA
Bericht in Media @Rudi Korthuis

De schaamte voorbij,
De laatste 15 jaar is er een explosieve groei van mensen die te maken krijgen met chronische bekkenbodempijnen. In dit actuele filmpje spreekt de Amerikaanse arts Echenberg over 30 miljoen vrouwen en een onbekend aantal mannen (geschatte aantal: 10 miljoen), van de puber- tot de menopauzeleeftijd en ouder. En dan gaat het alleen over Amerika … De ernst en de gevolgen van deze aandoeningen zijn immens.

De hulpverlening bevindt zich nog in kindersokjes … Nee, helaas zelfs geen kinderschoenen. Er is nog teveel onbekend over deze complexe aandoeningen.
Vergeleken bij velen mag ik van geluk spreken: geen bijna ondraaglijke pijnen meer, niet te maken gekregen met vervelende consequenties voor mijn liefdesleven en geleerd met de aandoening om te gaan.

Ik heb diep respect voor kunstenares Sylvia Roording, die al vele, vele jaren in ernstige mate lijdt aan een bekkenbodemaandoening en desondanks – gebruikmakend van internet – zich heeft opgeworpen als ambassadeur voor bekkenbodemproblematiek. Omdat zij terecht wil dat meer mensen hiermee bekend worden, dat mensen die wegkruipen met deze pijnen zich gesteund voelen en dat de medische wereld zich er verder in gaat verdiepen.

Zij spreekt open over pijnen in een gebied waar mensen niet over durven te praten omdat zij zich schamen. En waar mensen die er iets over horen, eerder hun hoofd afwenden dan blijven luisteren. Het heet niet voor niets de schaamstreek …
En als je iemand kent die last heeft van pijnen in dit gebied, moeilijk kan zitten etc. en misschien zels al het hele medische circuit heeft doorlopen, zonder resultaat, wijs hem of haar dan s.v.p. op dit of op mijn blog (https://mijnkeerpunt.wordpress.com )


Tekst: Rudi Korthuis

 

MIJN LEVEN!MIJN MISSIE!

zsyltrosblackwhite

Klik op de afbeelding hierboven voor meer info over de secret pain!(dubbelklikken)

 

Link naar het progamma!

http://www.npo.nl/het-mooiste-meisje-van-de-klas/08-05-2011/TROS_1281592

meer over mijn pijn link:

https://sylvieart.wordpress.com/2016/08/08/pudendal-neuralgie-moet-op-de-kaart/

 

 

*

PROJECT

In de aflevering wordt er over mijn pijn gesproken, maar ik had destijds in 2010 niet de moed om precies te vertellen waar ik aan leed. Ik begrijp als geen ander wat de patiënten doormaken en dat blijken er veel meer te zijn dan ik dacht. Ik vind het nu van belang dat er aandacht komt voor deze groep mensen. Wij hebben hulp nodig en wij moeten zorgen dat wij uit ons isolement komen zodat wij niet vereenzamen. De wereld moet weten over het bestaan van mensen die deze pijn uitzichtloos moeten dragen.

Ik lijd nu 18 jaar aan vulvodynia en pudendal neuropathie. Deze diagnose kwam uiteindelijk aan het licht in Londen. Meer over deze reis link: https://sylvieart.wordpress.com/2014/10/29/sylvies-trip-vervolg/

Al jaren kan ik niet lopen, zitten en ik kan heel even staan.  Elke dag ervaar ik constante hevige pijnen in mijn “zadelgebied.” Helaas kan ik de laatste twee jaar zo kort staan dat ik niet meer kan schilderen. Ik beleef mijn dagen hangend op mijn bank. Ik probeer elke dag weer naar enige kwaliteit van leven te zoeken.

“Ziek zijn!” Betekent dat je het leven anders ervaart. Mijn beleving is dat veel mensen bevooroordeeld zijn en het moeilijk vinden om hier mee om te gaan. Gelukkig ervaar ik ook dat er mensen zijn die er juist heel begripvol mee omgaan. Door mijn ziekte ben ik ook erg veel met mijzelf geconfronteerd. Ik heb natuurlijk veel tijd om na te denken. Na 18 jaar hoef ik mijzelf niets voor te houden, ik heb mijzelf genoeg uitgedaagd en mijn geweten doorgrond. Ik weet dat ik in mijn gedachten altijd een keus heb.

Ik kies ervoor om ondanks mijn pijn het beste uit mijn leven te halen. Een doel hebben en je creativiteit uiten is zo belangrijk. Het mooiste is om wat te betekenen voor een ander. Het klinkt cliché, ik weet het, maar tussen 4 muren heb je niets aan mooie dingen die je niet kunt delen.

Door mijzelf een doel te stellen blijf ik hopen op genezing voor anderen en mijzelf. Zo kwam ik op het idee om mijn schilderijen in te zetten voor mensen met “onverklaarbare” Bekkenbodempijn.

Zoals velen van jullie weten, ben ik al een tijd bezig om aandacht te krijgen voor onze pijnen. Er blijft veel onbegrip over de aandoening pudendal neuralgie! Ik ontvang veel berichten (vaak anoniem en dat zegt veel) van mensen die het niet meer aankunnen. Ik ben zelf zo beperkt en ik wil zo graag een bijdrage leveren. In wat voor vorm dat ook mag zijn. Ik merk dat mensen baat hebben bij steun ook financieel, (ik kan veel voorbeelden geven) en vooral begrip.
Om iets te kunnen betekenen, zodat ik mensen de komen jaren toch kan helpen, heb ik bedacht om van mijn digitale kledingontwerpen een kledinglijn te laten maken.

  •  Bewustwording dat het om een aandoening gaat bij artsen is belangrijk. Doordat wij mensen, met verschillende pijnen kampen en nog steeds niet serieus genomen worden, (wel door sommige bekkenbodemtherapeuten) blijven wij in het ongewisse. Onzekere toekomst en vele verslechteren met de tijd. Dat geldt voor mijzelf. Een schreeuw naar aandacht voor deze verschrikkelijke aandoening daar ga ik voor. 😘

❤️

DOEL:

Het doel is om een productenlijn met digitale afbeeldingen van mijn schilderijen te ontwikkelen,  om uit te dragen dat je het leven met al zijn facetten begrijpt. Je laat zien dat je zelfbewust bent. Je kent jezelf en begrijpt alle aspecten van jezelf. Je weet wie je bent, wat  je wilt en wat je kunt en wat je niet kan.

PROJECT ART ON FASCHION WITH A MISSION

VISIE
JIJ BEGRIJPT HET LEVEN;
❤️
het doorstaan van de “uitdagingen,” die het leven je biedt waar je zelf nooit voor zou kiezen. Je beseft de waarde van “liefde!” en “geluk!” Je kent de diepte, de duisternis van pijn. Maar je creëert mogelijkheden om het licht te kunnen zien. Geen controle, maar jij bent de baas.

❤️

Ik zoek voor dit project enthousiaste Creative super kanjers en bedrijven, die mee willen denken en mee willen werken om deze visie uit te “dragen!” Met het doel om bekendheid te geven aan de secret Pain, zodat er meer aandacht komt en er uitzicht komt op vermindering van pijn en op genezing.
De opbrengsten van de verkoop van de kledinglijn, worden gebruikt om de patiënten, mensen! Met neuropathische invaliderende te ondersteunen door giften en om deze vreselijke aandoening op de kaart te zetten! (Bijv. Media, intervieuws, documentaire)

Meer lezen? https://sylvieart.wordpress.com/2016/10/04/oorlog-met-oneindige-invaliderende-chronische-pijn/

Kan je een steentje bijdragen? Of heb je een goed idee, mail mij gerust. Email: Sylvie-art@live.nl of reageer op deze pagina.

Hieronder geef ik een korte impressie. De kledingstukken zijn digitale voorbeelden.

*

 

Heel veel liefs en tot snel!

 

*

Advertenties