UPDATE! SPREAD THE SECRET PAIN! “NEW TARLOV CYSTE?” What can I do! Selfhelp!

Pudendal Neuralgia, Vulvodynia, tarlov cyste!? Awareness!

downloadsylvie

klik op de foto voor meer info over deze aandoening.

*

CHRONISCHE PIJN IN HET BEKKENGEBIED!!! PUDENDAL NEUROPHATIE/CPPS/VULVODYNIA EN TARLOV CYSTE?!

NIEUWE INFORMATIE

LINK NAAR PAGINA

http://neuropathycommons.org

NIEUW! Info TARLOV CYSTEN 

NOG EEN PUBLICATIE!

link: http://www.ajnr.org/content/early/2015/09/24/ajnr.A4517.long

MEER LEZEN? Link hier onder!

https://sylvieart.wordpress.com/2016/07/16/steun-sylvia-en-lotgenoten-in-de-strijd-tegen-een-verborgenondragelijke-ziekte/


To raise new questions, new possibilities, to regard old problems from a new angle, requires creative imagination and marks real advance in science. (Albert Einstein)

Literatuur:

Electromyographic abnormalities associated with symptomatic sacral Tarlov cysts. Hulens M., Bruyninckx F., Dankaerts W., Vansant G., De Mulder P. Pain Practice, 2016

Tarlov Cysts. Feigenbaum F, Henderson F: Chapter 115 “”. In: Benzel E, ed: Spine Surgery, Third Edition. Philadelphia: Elsevier,2012

Hiding in plain sight: a case of Tarlov perineural cysts. Hiers RH1, Long D, North RB,Oaklander A,L HYPERLINK “http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=hiding+in+plain+sight+Tarlov”J Pain. 2010 Sep;11(9):833-7. doi: 10.1016/j.jpain.2010.07.007.

Tarlov cysts HYPERLINK “http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22463119”. Oaklander AL. Neurosurg Focus. 2012 Apr;32(4):E9; author reply E9

Tarlov cysts: an overlooked clinical problem.
Murphy KJ1, Nussbaum DA, Schnupp S, Long D, Semin Musculoskelet Radiol. 2011 Apr;15(2):163-7. doi: 10.1055/s-0031-1275599. Epub 2011 Apr 15.
Sacral meningeal cysts and perineal pain.
Van de Kelft E, Van Vyve M. Lancet. 1993 Feb 20;341(8843):500-1.

http://www.raredr.com/news/professorship-tarlov-cyst-disease

***************************************************************************************************************************

Op internet lees je veel over deze aandoening, je wordt er moedeloos van. Geen genezing! Eindeloze verhalen enz.

IK MERK DAT HET NODIG IS OM DE AANDACHT TE KRIJGEN VOOR DEZE VERSCHRIKKELIJKE AANDOENING!

LET THE WORLD KNOW!!!!!

OORZAAK CHRONICHE BEKKENBODEMPIJN

http://www.pelvicpainrehab.com/female-pelvic-pain/3318/a-second-look-at-pudendal-neuralgia/

VOOR HULP EN BEHANDELING IN NEDERLAND

http://www.pelvicpain.nl/

PIJNSTILLER PEAPURE

http://www.orthokennis.nl/artikelen/palmitoylethanolamide-een-effectieve-lichaamseigen-pijnstiller-en-ontstekingsremmer

PUDENDAL ZENUW EXPERT BEKKENBODEM THERAPEUT: 

Petra van Nierop

SINT-JOZEF ZIEKENHUIS IN LUIK

VULVODYNIA

http://www.vulvapoli-amsterdam.nl/vulvapoli.htm  raadplegen.

*

Be! Design SylVie-Art 2013

EMOTIONELE ASPECTEN VAN DEZE AANDOENING 

Constante pijn, geen diagnose , of falen van de behandeling veroorzaakt meestal intense frustratie, woede, ontkenning, agressie, depressie, angst en andere emoties. Het ontvangen van slecht nieuws maakt allemaal deel uit van een volkomen voorspelbaar en normaal “gedrag”patroon. Het is niets om je voor te schamen of schuldig over te voelen. Maar als je nooit leert wat er kan gebeuren, kan je het patroon nooit herkennen voor wat het is en kom je vast te zitten in een neerwaartse spiraal en heb je het onvermogen om met je problemen om te gaan. Dit patroon zorgt ervoor dat de meeste personen  irrationeel gaat denken en abnormaal gedrag gaat vertonen.

Het patroon wordt de cyclus van Acceptatie, die ook wel wordt aangeduid als de cyclus van verdriet, of de De Kübler-Ross verdriet cyclus. Het invoeren van dit besef  is heel noodzakelijk, na ontvangst van slecht nieuws. Hoe langer het duurt voordat je dit verdriet begrijpt (het begin van de cyclus) is van cruciaal belang. Hoe langer je in het verdriet blijft zitten des te kleiner is de kans dat u ooit volledig de cyclus zal voltooien. De kans is zeer groot dat je niet in staat bent om uw conditie te verbeteren en te beheren.

ACHTERGROND
Voor vele jaren werden mensen met terminale ziekten een schande voor artsen. Iemand die niet genezen kon worden, was het bewijs voor het falen van de artsen.
Elizabeth K ü BLER-Ross was een arts in Zwitserland, die zich tegen deze artsen keerde, zij besloot veel tijd door te brengen met lijdende patiënten, zowel troostend en bestuderend. Ze schreef een boek, dat nu wereldberoemd, genaamd ‘On Death and Dying’ ..
In de daaropvolgende jaren werd opgemerkt dat deze emotionele cyclus niet exclusief alleen maar om de terminaal zieke ging, maar ook om andere mensen die werden getroffen door slecht nieuws, zoals het verliezen van hun baan, echtscheiding, pijn of iets anders wordt negatief beïnvloed door de verandering. De belangrijkste factor is  niet alleen dat de verandering goed of slecht is, maar het “het beleven” ervaring van een significant negatieve gebeurtenis.

Er zijn twee diagrammen van de cyclus van Acceptatie ,het begrijpen en congruent zijn.   Door het erkennen/herkennen van De volgende fases:

Shock fase : Eerste verlamming bij het horen van het slechte nieuws.
Ontkenning fase : Proberen om het onvermijdelijke te voorkomen.
Woede stadium : Gefrustreerde uitstorting van opgekropte emotie.
Afdingen stadium : Op zoek tevergeefs naar een uitweg.
Depressie stadium : Definitieve realisatie van het onvermijdelijke.
Testfase : Op zoek naar realistische oplossingen.
Acceptatie fase : Het vinden van een weg met minder pijn!

Een veel voorkomend probleem met de bovenstaande cyclus is, is dat mensen vast komen te zitten in een fase. Aldus kan een persoon vast komen te zitten in de “ontkenningfase” en zal daardoor nooit de onvermijdelijke toekomst aanvaarden
en vast blijven zitten in een permanente zware depressie.

meer lezen.  http://www.pudendalhope.info/node/12

MUST SEE!!!

DEEL JOUW VERHAAL!!! plaats het hieronder bij de reacties DELEN IS HELEN!!! Lees voor hulp de reacties!

WAT ZO BELANGRIJK IS, IS DAT JE HET BEKKENBODEMGEBIED BLIJFT ONTSPANNEN! Hoe moeilijk dat ook is.  HET IS CRUCIAAL!!!! Kijk wat voor jouw lichaam werkt!  Mijn lichaam reageert niet goed op stretchen van de benen en bekkenbodem. Maar bij een ander kan het wel werkzaam zijn. Zoek een goede bekkenbodem therapeut, die kennis heeft van de PUDENDAL zenuw!

IN DE MEDIA
Bericht in Media @facebook  @Rudi Korthuis

De schaamte voorbij
De laatste 15 jaar is er een explosieve groei van mensen die te maken krijgen met chronische bekkenbodempijnen. In dit actuele filmpje spreekt de Amerikaanse arts Echenberg over 30 miljoen vrouwen en een onbekend aantal mannen (geschatte aantal: 10 miljoen), van de puber- tot de menopauzeleeftijd en ouder. En dan gaat het alleen over Amerika … De ernst en de gevolgen van deze aandoeningen zijn immens. En de hulpverlening bevindt zich nog in kindersokjes … Nee, helaas zelfs geen kinderschoenen. Er is nog teveel onbekend over deze complexe aandoeningen.
Vergeleken bij velen mag ik van geluk spreken: geen bijna ondraaglijke pijnen meer, niet te maken gekregen met vervelende consequenties voor mijn liefdesleven en geleerd met de aandoening om te gaan. Ik heb diep respect voor kunstenares Sylvia Roording die al vele, vele jaren in ernstige mate lijdt aan een bekkenbodemaandoening en desondanks – gebruikmakend van internet – zich heeft opgeworpen als ambassadeur voor bekkenbodemproblematiek. Omdat zij terecht wil dat meer mensen hiermee bekend worden, dat mensen die wegkruipen met deze pijnen zich gesteund voelen en dat de medische wereld zich er verder in gaat verdiepen. Zij spreekt open over pijnen in een gebied waar mensen niet over durven te praten omdat zij zich schamen. En waar mensen die er iets over horen, eerder hun hoofd afwenden dan blijven luisteren. Het heet niet voor niets de schaamstreek …
En als je iemand kent die last heeft van pijnen in dit gebied, moeilijk kan zitten etc. en misschien zels al het hele medische circuit heeft doorlopen, zonder resultaat, wijs hem of haar dan s.v.p. op dit of op mijn blog (https://mijnkeerpunt.wordpress.com )

LAATSTE NIEUWS  

http://www.pudendalhope.info/sites/default/files/stimulation.pdf

WAT KAN JE ZELF DOEN!

Typische bekkenbodem aandoeningen

  • verschillende vormen van vulvaire pijn (vulvodynia, vestibulitis)
  • vaginisme-spierspanning voorkomen van penetratie van de vagina
  • bekken en / of pijn in de lies (CPP-chronische pijn in het bekken)
  • bekken ontstekingsziekte
  • pijn van endometriose
  • prikkelbare darmsyndroom en colitis (inclusief constipatie en diarree)
  • interstitiële cystitis
  • urine-of fecale incontinentie
  • urine of stoelgang urgentie, frequentie, of het vasthouden
  • vol gevoel / abdominale druk en / of pijn
  • urethrale of rectale spasmen, branden, pijn of jeuk
  • pre-natale en post-partum pijn in het bekken
  • bekkenpijn secundair aan mal-uitlijning, spierspasmen, stress, of verklevingen
  • moeilijkheid bij de conceptie: onvruchtbaarheid of bekken congestie
  • pijn in buik, pijn onderrug

Typical Pelvic Floor Dysfunctions;

  • various forms of vulvar pain (vulvodynia, vestibulitis)
  • vaginismus—muscle tension preventing penetration of the vagina
  • pelvic and/or groin pain (CPP-chronic pelvic pain)
  • pelvic inflammatory disease
  • pain from endometriosis
  • irritable bowel syndrome and colitis (including constipation and diarrhea)
  • interstitial cystitis
  • urinary or bowel incontinence
  • urinary or bowel urgency, frequency, or retention
  • feeling of fullness/abdominal pressure and/or pain
  • urethral or rectal spasms, burning, pain, or itching
  • pre-natal and post-partum pelvic pain
  • pelvic pain secondary to mal-alignment, muscle spasm, stress, or adhesions
  • difficulty with conception: infertility or pelvic congestion
  • non-bacterial prostatitis in men
  • Lower backpain,

BELANGRIJK!

OORZAAK DE PUDENDAL NERVE!

PUDENDAL nerve

Klik op afbeelding

LINK INFO DE PUDENDAL ZENUW

http://www.pudendalhope.info/node/13#Female_Pudendal_Nerve

INFO OVER PN OF PNE LINK:

http://www.pudendalhope.info/node/8

BELANGRIJK OM TE WETEN!

http://www.pelvicpainrehab.com/pelvic-pain/726/how-do-i-know-if-i-have-pn-or-pne/

*

 Selfhelp!

EFFECTIVE PIJNSTILLERS!

MEDISCH PERSBERICHT!

VERSCHIL TUSSEN PEAPURE EN NORMAST TABLETTEN

In 2012 introduceerde het bedrijf Russell Science PeaPure®, een vernieuwde formulering van palmitoylethanolamide in 400 mg capsules. PeaPure is geheel vrij van chemische hulpstoffen, smaakstoffen, kleurstoffen of zoetstoffen . PeaPure capsules bevatten fijn vermalen palmitoylethanolamide poeder en niets anders. PeaPure is het enige palmitoylethanolamide houdende preparaat dat bewezen zuiver is, omdat de producent het aandurft om een analyse certificaat op hun site te laten zien. Dat geldt niet voor allen andere PEA producten. Inmiddels is er ook PEA creme beschikbaar gekomen.

Normast tabletten bevatten onder andere magnesiumstearaat als vulstof om de tablet compact te maken. Magnesiumstearaat is een niet-natuurlijke vetstof die veel bekritiseerd wordt.  Deze vulstof is in PeaPure afwezig, in de capsules zit niets anders als fijn verdeeld PEA poeder.

LINK:

http://www.orthokennis.nl/artikelen/palmitoylethanolamide-een-effectieve-lichaamseigen-pijnstiller-en-ontstekingsremmer

LINK:

INFO PEAPURE GEBRUIKSAANWIJZING: 

http://www.neuropathie.nu/supplementen/normast-hoe-het-te-gebruiken.html  

AMY STEIN ZELF HULP!

HEALING PELVIC PAIN! by Amy Stein video!

VIDEO http://youtu.be/Hmd6pAVYies

BOEK  VAN AMY STEIN

Dit boek biedt noodhulp en herstel maar niet door middel van chirurgie en niet door drugs, maar door versterking, stretching en ontspanningsoefeningen, manuele technieken, biofeedback, diepe massage, warmte en koude, en de andere modaliteiten van fysiotherapie.

De bekkenbodem wordt nog steeds niet beschouwd als ” een onderwerp voor een gesprek” specifiek, het bekken, de spieren die de bodem van het bekken en de intieme lichamelijke functies enondersteunende spieren.

Er is nog steeds minimaal bewustzijn , zelfs in de medische wereld, onderschat de kracht van de bekkenbodem (en bewegingsapparaat aspecten die wij nodig hebben, maar worden meestal niet gediagnosticeerd. Ze zijn zich niet bewust van het potentieel van de fysiotherapie die de voorwaarden te verbeteren. Het is begrijpelijk dat de specialisten in de urologie, gynaecologie, colorectale geneeskunde kijken naar hun eigen gebied van specialistische expertise en te diagnosticeren en dienovereenkomstig behandelen. Echter, vaker wel dan niet is het noodzakelijk om naar een PT te gaan en de oefeningen te blijven doen.

This book

This book offers relief and recovery—not through surgery and not through drugs, but through strengthening, stretching and relaxation exercises, manual techniques, biofeedback, deep massage, heat and cold, and the other modalities of physical therapy.

The pelvic floor is still considered “not a fit topic for conversation”—namely, the pelvis: specifically, the muscles that form the floor of the pelvis and the intimate bodily functions these muscles support.

There is still minimal awareness, even among the medical establishment, of the power of the pelvic floor (and the musculoskeletal aspects that NEED, but are usually not diagnosed by Md’s) to improve health and life—and conversely, of a weakened pelvic floor to harm both. They are unaware of the potential of physical therapy to ameliorate those conditions. Certainly, it is understandable that specialists in urology, gynecology, colorectal medicine, and gastroenterology, when consulted about patients’ symptoms, will look to their own area of specialist expertise and will diagnose and prescribe treatment accordingly. However, more often than not, the disorder is of musculoskeletal origin and they need to see a physical therapist and do the exercises in this book!!!

HET BOEK KAN HIER BESTELLEN:

http://www.bol.com/nl/p/heal-pelvic-pain/1001004006224694

PHYSICAL THERAPY!!!

Treatment consists of manual therapy combining trigger point therapy and connective tissue manipulation along with alignment and posture readjustment

.

BEKKENBODEM THERAPEUT!!!

Behandeling bestaat uit manuele therapie combineren trigger punt therapie en bindweefsel manipulatie samen met uitlijning en houding/aanpassing.

Bekken- fysiotherapeuten zijn spier-experts in  het bekken (sacrum, SI-gewrichten, stuitbeen), met inbegrip van de vulva en de vagina, penis en scrotum, colorectale regio. Het belangrijkste is, dat de bekkenbodem therapeut goed getraind is en kennis heeft van de PUDENDAL zenuw en het lichaam als een geheel ziet en (niet alleen maar kleine stukjes en delen).

BELANGRIJKE INFO OVER DE BEKKENBODEM EN ZELF HULP

http://www.pelvicphysiotherapy.com/Learning_Centre.html

EXPERT OEFENINGEN VOOR HET ONTSPANNEN VAN DE BEKKENBODEM 

https://www.pelvicexercises.com.au/pelvic-floor-muscle-tension-article/

VOOR HULP EN BEHANDELING

KLINIEK EINDHOVEN http://www.pelvicpain.nl

MEER HULP  VULVODYNIE / VULVODYNIA

Vulvapoli Amsterdam nu ook onderdak bij OPC Kliniek Texel!
De Vulvapoli OPC Kliniek is een gezamenlijk poliklinisch spreekuur van Drs. Hester Vermaat, dermatoloog en werkzaam in het Kennemer Gasthuis en Dr. Marc van Beurden, gynaecoloog/oncoloog en werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Vulva betekent de uitwendige geslachtsdelen van de vrouw. Pijn, jeuk en seksuele problemen zijn veel voorkomende klachten. Er zijn vrouwen die deze klachten vele jaren hebben voordat ze een arts bezoeken. Zelfs dan kan het soms nog lang duren voordat een klacht wordt verholpen. Het is gebleken dat vrouwen met vulvaproblemen die op een vulvapoli door zowel gynaecoloog als dermatoloog worden gezien vaak snel en goed geholpen kunnen worden. Er is daarom veel vraag naar deze vorm van zorg. Met de komst van deze Vulvapoli wordt voorzien in deze behoefte.
Poliklinisch spreekuur wordt gehouden:
•maandagavond van 18:00 tot 21:00 uur
•Medisch Centrum Amstelveen, Burgemeester Haspelslaan 131, 1181 BC Amstelveen
•Specialisten Drs. H. Vermaat, dermatoloog en Dr. M. van Beurden, gynaecoloog/oncoloog
•afspraak maken via telefoonnummer 0222 – 769 016 (maandag – vrijdag 10.00 tot 17.00 uur)
Vooralsnog is er geen poliklinisch spreekuur op Texel.
Voor meer informatie website  www.vulvapoli-amsterdam

http://www.vulvapoli-amsterdam.nl/vulvapoli.htm raadplegen.

MEER AFBEELDINGEN/EN INFO  PUDENDAL NERVE:

http://www.pudendalhope.info/node/13#

PIJNBESTRIJDING

Diazepam een spierontspanner!

LINK:

http://www.pudendalhope.info/node/20

BEKIJK MIJN ARTIKEL OVER: PUDENDAL NEURALGIE? WAT NU?

LINK:

https://sylvieart.wordpress.com/2015/02/10/spread-the-secret-pain-i-will/

P.S. Ik ben opzoek naar gekwalificeerde PT’s in Nederland.  ik ben hiermee bezig! Heeft iemand interesse en/of informatie, neem contact met mij op via email: sylvie-art@live.nl.

LINK MEER INFO

https://sylvieart.wordpress.com/2014/07/21/the-ultimate-pelvic-anatomy-resource-articles-links-and-videos-oh-my/

 

NIEUW!  IK WI ONDERZOEK NAAR CYSTEN DIE ONVERKLAARBARE CHRINISCHE PIJNEN KUNNEN VEROORZAKEN!

meer weten waar ik nu mee bezig ben?

Link:

http://wp.me/p1fCBp-4KC